DemenzHilfe Oldenburg e.V.

INFORMATIONS- und BERATUNGSSTELLE

Gespräch mit Demenzaktivistin und Betroffene Helga Rohra

Am 31. März 2017 haben Marlene Dirks und Juliane Visser von der
DemenzHilfe Oldenburg e.V. im Klinik-Café in Oldenburg mit Helga Rohra gesprochen.

Helga mit Marlene im Cafe 1
Marlene Dirks und Helga Rohra

Hier finden Sie eine Zusammenfassung des Gespräches:
"Die Diagnoseübermittlung an Frühbetroffene braucht neben Kommunikationsgeschick und Feingefühl der Ärzt/innen, das Hand-in Hand gehen von weiterführenden Therapien und psychosozialen Angeboten durch ein interdisziplinäres Team. Frühbetroffenen habe ein Recht auf Reha wie das bei anderen Erkrankungen ganz selbstverständlich ist. Durch eine Reha erhalten Frühbetroffene eine Möglichkeit, ihre Diagnose zu verarbeiten und ihr Leben auf die neue Situation einzustellen, d.h. herauszufinden, welche Ressourcen vorhanden sind, wie diese können genutzt und eingebracht werden können. Wir brauchen z.B. passende Angebote in Bezug auf weitere Berufstätigkeit. INKLUSION von Demenzbetroffen und nicht Aussortieren!

Für Menschen mit einer Frühdemenz ist die psychosoziale Begleitung mindestens genauso wichtig wie die medikamentöse Therapie. Mithilfe von speziell ausgebildeten Psychologen, Psychotherapeutinnen, Begleiterinnen können Menschen mit einer Frühdemenz darin unterstützt werden, ihr Leben selbstverantwortlich zu gestalten. In Deutschland ist psychosoziale Begleitung von Menschen mit Demenz bisher kaum zu finden.

Ebenso fehlt in vielen kommunalen Konzepten eine Altersgruppen-spezifische Beratung für Betroffene. Menschen mit einer Frühdemenz brauchen eine andere Beratung als Menschen, deren Demenzerkrankungen schon weiter fortgeschritten ist. Außerdem ist eine getrennte Beratung von Demenz-Betroffenen und Angehörigen notwendig.

Ein weiterer, bisher zu wenig beachteter Aspekt in der Begleitung von Menschen mit Demenz, sind Angebote für Menschen, die als Einwanderer mit ihren Familien nach Deutschland sind. Wir sollten uns vorbereiten, dass auch unter ihnen in den kommenden Jahren Demenz mehr und mehr ein Thema wird. Die Erfahrungen zeigen, dass mehrsprachige Menschen im Verlauf ihrer Demenzerkrankung zu jenen Sprachen zurückkehren, die sie in ihrer Kindheit gesprochen haben, also i.d.R. die Muttersprache des Landes, in dem Einwanderinnen geboren wurden. Die später erlernten Sprachen gehen zunehmend verloren. Deshalb gilt es zu klären:

– Welches sind in Oldenburg die Bevölkerungsgruppen, deren Kindheits-Muttersprache nicht Deutsch ist?
– Gibt es Infomaterial in ihren Sprachen?
– Gibt es Beraterinnen, Begleiterinnen, die Muttersprachlerinnen in diesen Sprachen sind?
– Wie kann es gelingen, diese Bevölkerungsgruppen zu erreichen, damit sie Versorgungsangebote in Anspruch nehmen können?
Alles Fragen, die beantwortet werden müssen!

Es braucht eine Spezialisierung der lokalen Akteure in der Demenz-Versorgung, damit sich Angebote einander ergänzen und von außen für Hilfesuchende klar zu erkennen sind.

Dazu zählt auch, dass Hausärzte und Neurologinnen geschult werden müssen, um sie für das Erkennen einer Frühdemenz zu sensibilisieren und den Betroffenen so früh wie möglich zu Klarheit über ihre Erkrankung und zu Unterstützung bei der Bewältigung zu verhelfen. Demenz-Betroffene müssen an der Gestaltung von Angeboten und Versorgungsstrukturen für Menschen mit Demenz beteiligt sein (Inklusion!), sodass tatsächliche Kompetenz für Rat- und Unterstützungssuchende erkennbar wird.

Das Thema Coaching ist ein wichtiger Aspekt und sollte in die Psychosoziale Beratung integriert werden. Betroffene müssen gecoacht und gestärkt werden. Sie sollten in alle gesellschaftlichen Themen einbezogen werden und ein Recht auf Mitsprache erhalten.
Helga Rohra fordert eine real gelebte Inklusion, die individuelle Bedürfnisse von Demenzbetroffenen berücksichtigt. Sie wehrt sich gegen jede Form der Fake-Teilhabe, bei der Demenzbetroffene für die Interessen anderer instrumentalisiert werden. Sie spricht auch die nonverbale Kommunikation mit Demenz-Betroffenen an. Ein wichtiger Aspekt, der vielversprechend ist und von allen, die mit Menschen mit Demenz verbunden sind, geübt werden muss.

Helga Rohra möchte die Gesellschaft zum Umdenken im Umgang miteinander (das bezieht sie auf jeden Mitbürger!) und speziell in der Begleitung von Demenz Betroffener anregen. Nachdrücklich verweist sie auf die o.g. interdisziplinäre Zusammenarbeit in der Begleitung von Menschen mit Demenz und in der Unterstützung von deren Angehörigen. Die Vernetzung aller Akteure ist dabei Voraussetzung.
Helga Rohra hat dabei sowohl kommunale als auch nationale und internationale Allianzen im Blick.

Wir werden Ihren wegweisenden Rat beherzigen!"


Liebe Helga Rohra,
wir danken dir sehr herzlich für und das angenehme und informative Gespräch.

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